Coby van Leeuwen heeft de zorg voor en om haar 23-jarige dochter Michelle. Al snel na de geboorte merkt Coby op dat haar dochter niet goed hoort. Zo rollen ze de molen van vele ziekenhuisonderzoeken in. Michelle blijkt een aangeboren chromosomale afwijking te hebben. Ze ziet maar voor 20%, heeft een beperkte motoriek, een verminderd gehoor en het verstandelijk vermogen van een peuter. Ze heeft epilepsie en krijgt geregeld een insult, ook wel aanval genoemd. Daarnaast heeft ze autisme – ze kan bijvoorbeeld niet tegen prikkels - en een ernstige pinda-allergie.
Welzijn van je kind
De zorgen om Michelle trekken een zware wissel op het huwelijk van Coby. De relatie strandt uiteindelijk als Michelle 16 jaar is. Met als gevolg dat Michelle van zondag- tot en met donderdagavond in een zorginstelling verblijft. Je kind met al haar beperkingen (gedeeltelijk) loslaten is moeilijk. Coby: "Je komt terecht in een strijd voor het welzijn van je kind. We steken heel veel energie in het ondersteunen van de verzorgers. Zo leveren we bijvoorbeeld gezonde (pindavrije) recepten aan en we leren hen hoe je kunt omgaan met een insult. Ook zijn wij er om Michelle in bad te doen of mee naar buiten te nemen. Door haar beperkingen en de tijd die dit hierdoor kost, heeft de zorginstelling hier zelf geen mogelijkheden voor. De zorg neemt echt niet af als je kind in een zorginstelling gaat wonen.”
Zorg delen
Gelukkig heeft Coby sinds 7 jaar een nieuwe partner, Heleen. Samen delen ze de zorg. “Wij zijn al sinds 1989 collega’s", vertelt Coby. "Heleen wist dus van mijn thuissituatie. Nu doen we de zorg echt samen en dat vind ik heel bijzonder. Je krijgt het er toch maar bij.” Want de zorg voor Michelle is groot en heeft een grote impact op het dagelijks leven. Als Michelle thuis slaapt, is zij elke anderhalf uur wakker. Die gebroken nachten zijn moeilijk, zeker met mijn werk als verpleegkundige en wisselende diensten. Ook vakanties en vrije dagen staan in het teken van zorg. In het weekend samen naar een verjaardag of een toneelvoorstelling zit er niet in. Mensen snappen dan bijvoorbeeld niet dat we Michelle niet mee kunnen nemen of een oppas kunnen vragen. Zelfs mensen die dichtbij ons staan tonen soms weinig begrip en oordelen snel. Het doet zeer als mensen het bagatelliseren.”
Samen genieten
Ondanks alle beperkingen halen Coby en Heleen zoveel als mogelijk uit het leven. “Sta niet stil bij wat je niet kan, maar kijk en denk in mogelijkheden. Alleen zo houd je de zorg vol. Zo gaan we naar theatervoorstellingen op de dagen dat Michelle niet thuis is. Of we gaan dan bijvoorbeeld op verjaardagbezoek. En als Michelle wel thuis is, gaan we samen fietsen met onze elektrische tandemfiets. Of naar het strand met een speciale strandrolstoel. Daar kunnen we enorm van genieten.”
Gewoon mens
Het raakt Coby als mensen haar dochter zien, gewoon als mens, als deelnemer van deze maatschappij. Zo heeft de zorginstelling de Efteling eens afgehuurd en al het Efteling-personeel geïnstrueerd. "Het blije gezicht van Michelle, de aandacht voor haar zonder strijd. Onvergetelijk", herinnert Coby zich. "Of de organisatie die Michelle op de cover van hun nieuwsblad zet, ook al is zij misschien niet het perfecte plaatje. Maar het zit ook in kleine gebaren. Bijvoorbeeld een buurvrouw die vraagt waarom ze een insult krijgt en vraagt wat zij kan doen. Laatst zag ik de buurman met zijn kleinkind bij de overbuurvrouw voor het raam staan. Haar dochter is doof en gek op baby’s en vond de actie van de buurman geweldig. Dat is fantastisch om te zien.”
Aandacht voor mensen als Michelle is belangrijk, om te voorkomen dat het een weggestopte groep wordt in een tijd van bezuinigingen. “Want wat als ik er niet meer ben? Verdwijnt ze dan in een hoekje en is een eenzame opsluiting het toekomstbeeld voor Michelle?”
|
