| |
|
Signalen
Cynthia was 16 jaar toen haar vader werd gediagnosticeerd met Frontotemporale Dementie (FTD), maar de signalen waren er eigenlijk al jaren eerder. De oma van Cynthia werd al eerder gediagnosticeerd met deze vorm van dementie, dus de signalen waren herkenbaar en baarden tegelijkertijd zorgen. Zijn taal en spraak werden wat gebrekkig en zijn gedrag leek te veranderen. Haar vader was altijd heel rustig, en nu kon hij ineens agressief worden en raakte in paniek bij het minste wat veranderde in zijn normale dagelijkse gang van zaken. Bijvoorbeeld als Cynthia spontaan bedacht om te koken, wat zij nooit deed. Toen ze de vlag buiten hing omdat ze geslaagd was, haalde hij de vlag keer op keer weer naar binnen. Ook ging hij dwangmatig schoonmaken. “Soms dacht ik dat hij gek werd, want dan ging hij midden in de nacht de ramen zemen, waardoor we wakker werden van het gekras op de ramen”.
De hele situatie zorgde ervoor dat Cynthia slecht sliep. Ook ontstonden er gevaarlijke situaties, bijvoorbeeld als haar vader het gas aan liet staan. “We konden niet altijd op hem letten. Mijn broertje en ik gingen naar school en mijn moeder werkte parttime”.
Cynthia nam destijds met ondersteuning van haar tante, de administratie van vader over. Haar moeder, niet van Nederlandse komaf, kon dit niet. In die tijd werd de moeder van Cynthia ook nog eens opgenomen in verband met psychische klachten, wat het proces van haar vader verergerde. “Ik moest toen voor mijn vader èn voor mijn broertje zorgen. Ik kookte, waste en dat ging mij eigenlijk heel goed af. Ik heb er veel van geleerd en ben heel snel volwassen geworden. Ik heb veel levenservaring opgedaan, waardoor ik nu goed op mezelf kan wonen.
Wel zeggen mensen om mij heen dat ik eigenlijk geen kind heb kunnen zijn”. Door haar taken thuis, hield ze minder vrije tijd over. “Ik ben het ook gewend, ik weet niet beter. Ik probeerde het beste er van te maken. Ik moest rustig en staande blijven, want mijn broertje en vader waren al in paniek.”
“Ook hielp het mij om er met vrienden open over te praten. Ik nodigde hen ook gewoon thuis uit, ik heb mij nooit voor de situatie geschaamd. Ik heb al 5 jaar een hele lieve vriend die voor mij zorgde en waar ik nu al een jaar mee samen woon. Ik haal zelf veel voldoening uit het studeren, dat leidt mij af van de zorgsituatie thuis.”
Ook op school is ze altijd heel open geweest, naar zowel leraren als leerlingen. “Het is belangrijk dat school op de hoogte is en er rekening mee kan houden, als ik bijvoorbeeld ineens weg moet voor de zorg voor mijn vader. Ik heb me altijd erg gesteund gevoeld door school.”
Cynthia woont nu sinds een jaar samen met haar vriend in Eindhoven. Haar
vader is inmiddels opgenomen in een instelling, waar ze hem eens in de
twee weken bezoekt. Hij heeft daar zijn rust gevonden, omdat daar het
dagelijkse ritme wordt behouden. Ze geniet nu van de momenten samen met
hem; ze kijken samen tv, ze schaken of gaan een stukje lopen. En hoewel
ze nog wel de was doet voor haar vader en de administratie van haar
moeder, zit ze nu lekker in haar vel doordat de grootste zorgen nu bij
haar zijn weggenomen. Het zorgen voor zieke of hulpbehoevende
familieleden kan een zware en intensieve taak zijn voor jong en oud. De
taken ontstaan uit nood, het overkomt je en worden vaak als
vanzelfsprekend en met liefde door de mantelzorger vervuld. Cynthia haar
ervaringen leren dat openheid over je situatie enorm belangrijk is,
evenals het vragen om hulp wanneer je dat nodig hebt. Het heeft haar in
ieder geval de kracht gegeven om door te zetten en haar gebracht waar ze
nu is.
Tips voor andere jonge mantelzorgers
Cynthia’s tips voor andere jonge mantelzorgers zijn:
- Praat er met iedereen over. Bespreek het ook op school, zodat zij er
rekening mee kunnen houden.
- Schakel hulp in als het je teveel of ingewikkeld wordt. Bijvoorbeeld
iemand de je helpt bij de administratie of boekhouding.
- Zorg voor een noodplannetje wat je in een crisissituatie moet doen,
wie je moet bellen etc.
Tips voor professionals
× Blijf rustig. Een jonge mantelzorger heeft er niets aan als een leraar
of professional in paniek raakt of emotioneel wordt van de situatie.
× Maak jonge mantelzorgers niet te bijzonder en zorg dat ze het
dagelijks ritme blijven volgen. Anders blijven ze in de thuissituatie
hangen.
× Maak het makkelijker om hulp te vragen. Soms vraagt het zoveel
papierwerk, dat hulp vragen teveel tijd en energie kost, waardoor je het
erbij laat zitten.
|
|
|
