| |
|
Ingrid Liese heeft een zoon van 6 jaar, Siebren. "Toen hij een baby was, viel op dat Siebren je niet aankeek", vertelt Ingrid. "Hij had alleen oog voor zijn handen. Na de eerste gehoortest van het consultatiebureau werden we doorgestuurd naar het audiologisch centrum in het Sophia Kinderziekenhuis. De uitslag: Siebren is doof." Na allerlei andere onderzoeken werd duidelijk dat er nog meer aan de hand was. Siebren heeft het Waardenburg-syndroom en zijn hersenen werken niet goed samen in verband met een dunnere hersenbalk. Dit zorgt voor een ontwikkelingsachterstand (hij functioneert nu als een kind van 3½) en soms forse gedragsproblemen. “Als ik hem naar bed toe bracht, kon hij wel anderhalf uur schreeuwen uit frustratie. Hij gooide dan zijn kussen en dekbed naar beneden. Ook in de nacht kon ik er een aantal keer uit. Wanhopig werd ik, want ik had geen moment voor mijzelf. In 2017 leidde dat tot een burn-out.”
Leren omgaan met beperkingen
Door onder andere gezinsbegeleiding van ASVZ en verschillende cursussen heeft Ingrid geleerd met de situatie om te gaan. Zo zijn voor Siebren vaste rituelen en duidelijkheid belangrijk. Ook omdat is gebleken dat hij kenmerken heeft van de autismespectrumstoornis. Ingrid: "We moeten alles inplannen en duidelijk uitleggen, omdat hij anders niet alles goed begrijpt. Deze uitleg ondersteunen we met gebarentaal en pictogrammen. Zo proberen we één geheel van de dag te maken voor hem, wat anders een puzzel voor hem zou zijn. Siebren heeft ook een langere verwerkingstijd. Als je hem vraagt zijn jas te pakken en aan te doen, duurt dat langer. Even snel een onverwachtse boodschap doen, zit er dus niet in." Doordat Ingrid en haar man beter leerde te communiceren met hun zoon, Siebren zich inmiddels beter weet te uiten en omdat zijn begrip is gegroeid heeft dat een positieve invloed op zijn gedrag. Hij krijgt op doktersadvies melatonine, waardoor hij makkelijk inslaapt en goed doorslaapt. Daarnaast is Ingrid beter voor zichzelf gaan zorgen. "Elke vrijdag en eens per maand een weekend gaat Siebren naar een vriendin. Dat geeft mij wat ruimte. Ik realiseer mij steeds meer hoeveel extra zorg ik heb in vergelijking met een moeder van een kind zonder beperkingen. Als we bijvoorbeeld naar een speeltuin gaan, moet ik altijd bij hem blijven. Want hij hoort en begrijpt niet altijd wat andere kinderen of volwassenen zeggen. Om de intensieve zorg aan te kunnen, moest ik voor mijzelf ook een uitlaatklep vinden. Die heb ik gevonden in haken.” Gelukkig gaat het nu weer goed met Ingrid en werkt ze weer parttime onder schooltijd van Siebren. Siebren gaat naar speciaal onderwijs in Brabant voor doven kinderen die daarnaast nog een beperking hebben. Daar doet hij het erg goed.
Gebroken nachten
Priscilla Kelfkens heeft ook een zoontje van 6 jaar, Levin. Hij ontwikkelt zich veel langzamer dan zijn leeftijdsgenoten en functioneert als een 1-jarige. Pas dit jaar is de diagnose gesteld: een foutje in het NAA15-gen. Dit zorgt voor een ontwikkelingsachterstand. Levin kan zich bijvoorbeeld niet aankleden en is niet zindelijk. Ook heeft hij autistiforme kenmerken: hij heeft een vaste voorspelbare structuur nodig. "Als we hiervan afwijken, heeft hij daar grote moeite mee", geeft Priscilla aan. "Met Levin naar een verjaardag gaan is geen optie; te onvoorspelbaar en teveel prikkels. Maar ook van bijvoorbeeld douchen kan hij helemaal overstuur raken." Verder is Levin overgevoelig voor prikkels in zijn mond en weigert hij eten resoluut. Daarom krijgt hij flesvoeding. "En hij heeft een duidelijke voorkeur: vanillesmaak en precies op de juiste temperatuur", zegt Priscilla. "Tandenpoetsen lukt ook niet. Om te voorkomen dat hij gaatjes krijgt, laten we binnenkort zijn tanden sealen." Levin communiceert met korte geluiden en klanken. Als hij zich niet begrepen voelt of hij vindt iets niet fijn, bonkt hij met zijn hand in zijn gezicht. Daarnaast kampt hij met slaapproblemen. "Tot zijn derde was hij elke nacht van 11 uur 's avonds tot 5 uur 's ochtends wakker", blikt Priscilla terug. "Samen met de zorg voor mijn twee andere kinderen en mijn werk brak dit nachtelijke ritueel mij op. Noodgedwongen ben ik gestopt met werken. Tegenwoordig leg ik Levin elke avond om 19.00 uur op bed. Hij valt dan rond 21.00 uur in slaap. Rond een uur of 2 wordt hij weer wakker tot een uur of 4. De gebroken nachten en de intensieve zorg zijn zwaar. Gelukkig ben ik inmiddels hertrouwd en mijn man steunt mij enorm hierin. En de andere kinderen van 14, 11 en anderhalf jaar zijn er aan gewend dat alle aandacht uitgaat naar Levin."
Toon belangstelling
Als het aan Ingrid en Priscilla ligt, mag er wel wat meer aandacht zijn voor ouders van een kind met beperkingen of een ziekte. Ingrid: “Vaak is er weinig begrip. Het is toch normaal om voor je kind te zorgen? Dus niet zeuren! Natuurlijk zorg je met liefde voor je kind. Je geeft niet snel iets uit handen, want als ouder ben je vertrouwd voor je kind. Zo doe je automatisch steeds meer taken. Dat sluipt erin en je doet het gewoon. Denk aan het leren van gebarentaal. Maar anderen mogen zich best realiseren hoe intensief de zorg kan zijn. En welke impact dit heeft op je leven." Oordeel niet zo snel en toon belangstelling. Dat vinden deze moeders belangrijk. "Je weet niet hoeveel leed erachter zit", legt Priscilla uit. "Zo krijgt Levin valse lucht binnen en kan er soms flink op los boeren in de supermarkt. Hij snapt niet dat het ongepast is om dat te doen. Daar reageren mensen nogal eens naar op.”
Unieke band
Gelukkig hebben bekenden veel lof over hoe Ingrid en Priscilla omgaan met de zorg voor hun kinderen. En het kan ook heel mooi zijn, benadrukken ze. “De liefde die je voelt en de intense, speciale en unieke band die je hebt met je zoon. Kleine succesjes zijn voor ons heel groots. Daar kunnen we intens van genieten.”
|
|
|
