Ervaringsverhaal: Ingrid
Ingrid Liese heeft een zoon van inmiddels 13 jaar, Siebren. “Toen hij een baby was, viel op dat Siebren je niet aankeek”, vertelt Ingrid. “Hij had alleen oog voor zijn handen. Na de eerste gehoortest van het consultatiebureau werden we doorgestuurd naar het audiologisch centrum in het Sophia Kinderziekenhuis. De uitslag: Siebren is doof.”
Allerlei onderzoeken
Na allerlei andere onderzoeken werd duidelijk dat er nog meer aan de hand was. Siebren heeft het Waardenburg-syndroom en zijn hersenen werken niet goed samen in verband met een dunnere hersenbalk. Dit zorgt voor een ontwikkelingsachterstand en soms forse gedragsproblemen. “Als ik hem naar bed toe bracht, kon hij wel anderhalf uur schreeuwen uit frustratie. Hij gooide dan zijn kussen en dekbed naar beneden. Ook in de nacht kon ik er een aantal keer uit. Wanhopig werd ik, want ik had geen moment voor mijzelf. In 2017 leidde dat tot een burn-out.”
Leren omgaan met beperkingen
Elke dag is een nieuwe uitdaging die de nodige energie vraagt. Door onder andere gezinsbegeleiding en verschillende cursussen heeft Ingrid geleerd met de situatie om te gaan. Zo zijn voor Siebren vaste rituelen en duidelijkheid belangrijk. Ook omdat is gebleken dat hij kenmerken heeft van de autismespectrumstoornis. “We moeten alles inplannen en duidelijk uitleggen, omdat hij anders niet alles goed begrijpt. We proberen één geheel van de dag te maken voor hem, wat anders een puzzel voor hem zou zijn. Dat betekent ook dat we consequent moeten zijn en geen uitzonderingen kunnen maken. We moeten goed nadenken wat we zeggen en beloven. Dat is op eieren lopen en keer op keer iets herhalen en uitleggen. Niet verslappen, ook al zijn we moe. Zeggen dat we een keer naar Drievliet gaan is te vaag en geeft hem veel onrust. Een snoepje in de avond zou bij uitzondering best wel eens kunnen, maar bij hem dus niet.”
Veranderingen zijn voor hem lastig, omdat hij meer tijd nodig heeft om nieuwe informatie te verwerken en zich aan te passen aan een andere situatie. “Op het speciaal onderwijs doet hij het perfect. Omdat het lezen en schrijven zo goed gaat, wordt er met hem niet meer gewerkt met pictogrammen en zit hij in een nieuwe klas met oudere kinderen. Zich aanpassen aan deze veranderingen zijn zo vermoeiend voor hem, dat hij dan in de taxi terug naar huis ligt te slapen en thuis vaak ontploft.”
De hele dag aanstaan
Het spelen met andere kinderen is ook niet vanzelfsprekend. Niet alleen omdat zijn klasgenoten over het hele land wonen en hij andere vakantieweken heeft dan in deze regio. “Als we vroeger naar een speeltuin gingen, moest ik altijd bij hem blijven. Want hij hoorde en begreep anderen niet altijd. Nu hij 13 is, mag hij alleen gaan fietsen. Hij maakt graag contact, maar hij is wel naïef en valt op met z’n brilletje en gehoorapparaten. Ik heb hem ook uitgelegd dat de wereld hem niet altijd zal begrijpen. Dat maakt het moeilijk om hem los te laten. Als hij niet thuis is, vraag ik mij constant af waar hij blijft. Daardoor sta je de hele dag aan, wat belastend is.”
Bovenal is het gewoon een ontzettend lieve en behulpzame jongen die houdt van fietsen, bootjes kijken, foto’s maken en kunstjes doen met z’n step. Met een fascinatie voor vlaggen, parasols en eigenlijk alles wat wappert.
Goed voor jezelf zorgen
Ingrid is beter voor zichzelf gaan zorgen. “Eens per maand gaat Siebren een weekend naar een vriendin. Op lesvrije dagen en tijdens schoolvakanties gaat hij naar de zorgboerderij. Dat geeft mij wat ruimte. Ik realiseer mij steeds meer hoeveel extra zorg ik heb in vergelijking met een moeder van een kind zonder beperkingen. Om de intensieve zorg aan te kunnen, ben ik gaan afvallen, zodat ik beter in mijn vel zit en heb ik nu een leuke, betaalde hobby. Ik heb een eigen massagepraktijk wat heel veel rust geeft. Heeft hij vrij? Dan gooi ik de tent dicht. Mijn man is ook zzp-er, zodat wij meestal makkelijk onze tijd kunnen indelen. Ik voel goed aan wat iemand nodig heeft en zet lichaam en geest weer terug in de fabrieksinstellingen. Het is belangrijk dat ik goed in mijn vel zit om de kar te kunnen blijven trekken, ook omdat er ineens andere uitdagingen op je pad kunnen komen. Twee jaar geleden kreeg mijn man een TIA en werd mijn zus ernstig ziek, die na een jaar ziekbed is overleden.”
Aandacht, begrip en waardering
Als het aan Ingrid ligt, mag er meer aandacht zijn voor ouders van een kind met een beperking of ziekte. “Vaak is er weinig begrip. Het is toch normaal om voor je kind te zorgen? Dus niet zeuren! Natuurlijk zorg je met liefde voor je kind. Je geeft niet snel iets uit handen, omdat jij degene bent die je kind het beste kent. Voor je het weet neem je steeds meer taken op je. Dat sluipt erin en je doet het gewoon.
Juist daarom zou ondersteuning makkelijker ingezet mogen worden als je om hulp vraagt. Iedere aanvraag, afspraak of formulier kost energie, terwijl die vaak al schaars is.
Mensen realiseren zich vaak niet hoe intensief de zorg kan zijn. Altijd alert zijn, voortdurend aanpassen, vooruitdenken en geduldig blijven. Die voortdurende verantwoordelijkheid heeft een enorme impact op je leven.”
Gelukkig ervaart Ingrid ook waardering uit haar omgeving. Gemeende complimenten doen haar goed. “Mensen zeggen wel eens: ‘Als hij ontploft, blijf jij zo rustig. Daar heb ik veel respect voor.’ Of: ‘Dankzij jullie doet hij het zo goed op school.’ Natuurlijk doen we alles voor ons kind en het is fijn als dat gezien wordt.”
Unieke band
Zorg binnen een gezin kan ook heel mooi zijn, benadrukt ze. “De liefde die je voelt en de intense, speciale en unieke band die je hebt met je zoon. Kleine succesjes zijn voor ons heel groots. Zal hij ooit kunnen lopen, rennen, fietsen? Dat zijn allemaal kadootjes en daar kunnen we intens van genieten.”